Zusammenarbeit mit dem Kantonsspital Graubünden
Das Zentrum für Seltene Krankheiten Zürich vertieft die Zusammenarbeit mit dem Kantonsspital Graubünden für Betroffene einer seltenen Krankheit sowie Patient*Innen welche noch keine Diagnose haben.
Zwischen sechs und acht Prozent der Bevölkerung sind von einer seltenen Krankheit betroffen, die oft schon im Kindesalter beginnt. In der Schweiz entspricht dies damit etwa einer halben Million Menschen. Der Weg zur Diagnose ist oft lang und mühsam und dauert häufig mehrere Jahre. Damit seltene Krankheiten frühzeitig erkannt und die Betroffenen bestmöglich behandelt werden, ist eine Bündelung der Kompetenzen notwendig. In Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten in Zürich wurde für die Region Graubünden ein Angebot geschaffen, das die bereits bestehenden Fachexpertisen unterstützt, ausbaut und sichtbar macht.
Die Medizinische Poliklinik und das Kinder-Ambulatorium für Patienten <18 Jahre im KSGR stellen eine Schnittstelle dar für Betroffene mit seltenen Krankheiten. Bei Bedarf werden Patient*Innen an geeignete Spezialabteilungen am KSGR oder am Universitätsspital Zürich bzw. Universitäts-Kinderspital Zürich zugewiesen. Patient*innen ohne Diagnose werden auf der Medizinischen Poliklinik/Kinder-Ambulatorium im KSGR abgeklärt und danach am interdisziplinären Board Patienten ohne Diagnose am Universitätsspital Zürich vorgestellt, um einen Abklärungs- und Behandlungsplan zu diskutieren.
Die Helpline Seltene Krankheiten steht für Patient*Innen zur Beratung kostenlos zur Verfügung.