Das Multiple Myelom ist zwar nicht heilbar, kann aber heute in vielen Fällen langfristig gut behandelt und wirksam kontrolliert werden. Moderne Therapien, verlässliche Informationen und der Austausch unter Betroffenen ermöglichen vielen Patientinnen und Patienten ein aktives und selbstbestimmtes Leben.
Das Multiple Myelom ist eine bösartige Erkrankung des Knochenmarks, bei der sich entartete Plasmazellen unkontrolliert vermehren. Diese Zellen verdrängen die normale Blutbildung, produzieren funktionslose Antikörper (sogenannte Paraproteine) und führen zu Schäden an Knochen, Nieren und Immunsystem. Typisch sind Knochenschmerzen, Müdigkeit (Fatigue), Infektanfälligkeit, Blutarmut und erhöhte Kalziumwerte. Das Myelom gilt als nicht heilbare, aber heute langfristig gut behandelbare Erkrankung. Moderne Therapien – darunter Immunmodulatoren, Proteasomenhemmer, Antikörper, CAR-T-Zelltherapien und Stammzelltransplantationen – ermöglichen vielen Betroffenen eine deutlich verbesserte Lebensqualität und oft viele Jahre stabiler Krankheitskontrolle. Entscheidend für den Behandlungserfolg sind ein frühzeitiges Erkennen, eine individualisierte Therapie sowie eine umfassende Betreuung, die auch Bewegung, Ernährung und psychosoziale Unterstützung einschliesst. In der Schweiz erkranken pro Jahr durchschnittlich 750 Personen am Multiplen Myelom.
Doch medizinischer Fortschritt allein genügt nicht: Gut informierte Patientinnen und Patienten treffen Entscheidungen souveräner, verstehen Therapieoptionen besser und finden Wege, aktiv zum Behandlungserfolg beizutragen.
Für viele Betroffene spielt zudem der Austausch mit anderen eine entscheidende Rolle. Wie wichtig dieser Aspekt sein kann, zeigt die Geschichte von Florin Rupper, Präsident von Myelom Schweiz (MPS). Seine Erfahrungen und Einsichten geben wertvolle Orientierung.
Was hat Sie persönlich dazu bewegt, sich so intensiv für andere Betroffene einzusetzen – und was hat Ihnen auf Ihrem eigenen Weg am meisten geholfen?
Nach der Diagnose Multiples Myelom im Januar 2015 habe ich mich im Internet über diese Krankheit weiter informiert und bin dabei auf die Selbsthilfegruppe von MKgS (heute MPS) gestossen. Ich ging dann an das nächste Treffen in St. Gallen und fühlte mich auf Anhieb willkommen und freute mich, dass da ein interessanter Austausch unter gleichermassen Betroffener stattfindet. Seit rund 10 Jahren nehme ich nun regelmässig an den monatlichen Treffen teil, was wohl eindrücklich dokumentiert, dass ich diesen Zusammenkünften einen hohen Wert und Nutzen zubillige.
In der Folge wurde ich dann bald einmal darauf angesprochen, ob ich nicht die Leitung der Gruppe übernehmen könnte. Ich habe gerne zugesagt, auch deshalb, da ich ja ohnehin jeweils präsent war und weil ich mir das auch zutraute. Als Gruppenleiter nahm ich Einsitz im Zentralvorstand, wo ich dann 2018 das Präsidium übernommen habe. Das Engagement und die Ausübung des Amtes mit den vielfältigen Kontakten haben in mir die Überzeugung ausgelöst, dass doch möglichst viele Myelom Betroffene in der Schweiz von den Dienstleistungen unserer Patientenorganisation profitieren sollten.
In Ihrem Editorial 2024 im Myelom Bulletin schreiben Sie, dass Betroffene „einiges – nicht alles – beitragen können“.
Was sind aus Ihrer Sicht die drei wichtigsten Hebel für Patientinnen und Patienten, um positiv auf den Krankheitsverlauf einzuwirken?
Vorweg: wir sind uns sehr wohl bewusst, dass die medizinische Behandlung im Zentrum der Krankheitsbekämpfung steht. In diesem Sinn ist der angesprochene Eigenbeitrag der Patienten dazu beschränkt. Trotzdem lohnt es sich, diesen Eigenbeitrag zu leisten. Zu den nachgefragten drei Möglichkeiten möchte ich zuerst die Aufforderung für viel Bewegung nennen. In welcher Form und Intensität ist individuell verschieden und umfasst eine grosse Bandbreite. Dann ist zweitens auf eine ausgewogene Ernährung zu achten. Dies gilt natürlich allgemein, und grundsätzlich gelten auch die gleichen Regeln wie für gesunde Menschen. Allerdings mit einigen wenigen Einschränkungen. Es ist deshalb wichtig, diese Fragen mit dem behandelnden Facharzt zu besprechen. Und zum dritten erachte ich die mentale Auseinandersetzung mit der Krankheit als einen wichtigen Eigenbeitrag. Ziel ist dabei, sich eine positive und zuversichtliche Grundhaltung anzueignen. Damit dies gelingt, bedarf es einer aktiven Auseinandersetzung mit der Krankheit und mit dem eigenen Schicksal. Einen wertvollen Beitrag dazu leistet der Austausch mit anderen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfegruppen.
Sie sagen, gut informierte Patientinnen und Patienten seien bessere Patientinnen und Patienten. Was zeichnet Ihrer Meinung nach gute Informationen aus – und wo liegen die grössten Herausforderungen (in der heutigen Informationsflut)?
Die Unmenge von Informationen ist in der Tat eine echte Herausforderung für die Betroffenen. Nicht nur bei der Recherche nach den gesuchten Informationen, sondern auch deshalb, weil diese oft nicht einfach zu interpretieren und manchmal sogar gegensätzlich sind. Und das Problem von „fake news“ darf auch nicht ausser Acht gelassen werden. Was ist die Konsequenz? Die Informationen sollten authentisch sein, möglichst direkt von anerkannten Fachpersonen. Und es ist sicherlich auch nicht schlecht, wenn die Informationen im Zweifelsfall überprüft werden, sei es durch Rückfragen und Zweitmeinungen. Eine weitere geeignete Informationsquelle sind die Patientenberichte, welche wir regelmässig publizieren. Zudem verbreiten wir zu speziellen Themen Videointerviews und Podcasts. Wir sind überzeugt, dass dies „gute Informationen“ sind.
Manche Patientinnen und Patienten zögern, einer Patientenorganisation oder Selbsthilfegruppe beizutreten. Wie würden Sie sie ermutigen? Was benötigt es, um die Stimme der Patientinnen und Patienten zukünftig zu stärken?
Jeder Krebsbetroffenen muss selbst entscheiden, ob er sich Unterstützung bei einer Selbsthilfegruppe holen möchte. Das ist oft ein Bauchentscheid und hängt zudem auch vom individuellen Krankheitszustand ab. Wir von MPS bieten diese Möglichkeit durch unsere 7 Regionalgruppen über die ganze Schweiz verteilt an. Aus meiner Erfahrung stelle ich fest, dass der Austausch unter gleichermassen Betroffenen in der Regel einen echten Mehrwert ergibt. Insbesondere Aspekte wie Zuversicht und Lebensfreude trotz allem kommen neben den medizinischen „Problemen“ zum Tragen. Wir verweisen immer wieder auf unser Angebot der Selbsthilfegruppen und ermuntern dazu einmal an einem Treffen teilzunehmen. Ich bin fest überzeugt, dass vielen Myelom Betroffenen dadurch eine zusätzliche Hilfe angeboten werden kann.
Was die Stimme der Patienten anbetrifft, so haben wir für den Bereich der hämatologischen Erkrankungen eine Dachorganisation HOPOS gegründet, die sich diesen Fragen annimmt. Ich denke, dass da einiges unternommen wird und wir dran bleiben müssen.
