Das Ziel dieser Studie ist die Einrichtung eines schweizweiten, multizentrischen Registers für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Mit der Studie möchten wir umweltbedingte und genetische Risikofaktoren sowie Biomarker zur Erleichterung der Diagnose untersuchen. Die Daten werden anhand eines Basisfragebogens, mindestens einmal jährlich durchgeführter Follow-up-Fragebögen sowie Blut- und Rückenmarksflüssigkeitsproben erhoben. Das Ziel des Basisfragebogens ist es, umweltbedingte, verhaltensbedingte und genetische Risikofaktoren zu ermitteln, um Präventionsstrategien zu entwickeln und den Ausbruch der Krankheit zu verzögern. Der Fragebogen erfragt beispielsweise Lebensstilfaktoren, frühere und aktuelle Medikationen, die psychische Gesundheit, die Familiengeschichte, Komorbiditäten und Kopftraumata. Darüber hinaus ermöglichen uns die Verlaufs-Fragebögen die Untersuchung des Krankheitsverlaufs. Mit der Einrichtung einer Biobank, die Blut- und Rückenmarksflüssigkeitsproben enthält, sollen Biomarker untersucht werden, welche zur Überwachung des Krankheitsverlaufs und zu einer einfacheren Diagnose beitragen können, was wiederum eine frühere Behandlung und Versorgung der Betroffenen ermöglichen könnte. Aktuell wird diese Studie in Zusammenarbeit mit drei weiteren Schweizer Spitälern (Ente Ospedaliero Cantonale Lugano, Hôpitaux universitaires de Genève, Kantonsspital Luzern) durchgeführt.
Ziel der Studie
Wir möchten prüfen, ob gewisse Umwelt- und Verhaltensfaktoren die ALS begünstigen und deren Verlauf beeinflussen.
Wer kann teilnehmen?
Personen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), welche mindestens 18 Jahre alt sind.
Ablauf
– Ausfüllen eines Basis-Fragebogens. Dieser beinhaltet Fragen zu Umwelt- und Lebensfaktoren sowie Erkrankungen von Verwandten.
– Ausfüllen von kurzen Verlaufsfragebögen alle 6-12 Monate
– Optional: Einmalige Durchführung eines Riechepithelabstrichs in unserer ORL Abteilung
– Optional für Patienten, welche im USZ behandelt werden: Zusätzliche Entnahme einer Blut- oder Rückenmarksflüssigkeitsprobe (Nur bei zuvor gestellter klinischer Indikation, es erfolgt keine Probenentnahme ausschliesslich zu Studienzwecken!)
Entschädigung
Original Studienname
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) Registry Switzerland – Retrospective and prospective multicenter study to identify etiological risk factors and biomarkers
BASEC-Nummer
2021-02415