Hilfe für Patienten ohne Diagnose

Eine interdisziplinäre Fachstelle des USZ nimmt sich Menschen mit
chronisch körperlichen Beschwerden an, die bis anhin keine eindeutige Diagnose
erhalten haben. Ein schweizweit einmaliges Angebot.
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Bild: Veronika Kieneke @ Visualeyes International



Allein der Gedanke daran macht krank: Niemand, aber auch wirklich niemand hilft weiter, wenn die Gesundheit angeschlagen ist oder Schmerzen unablässig plagen. Ein Marathon durch Arzt- und Therapiepraxen ist Programm, ohne dass das Ziel auch nur einen Schritt näher rücken würde. «Patienten ohne eindeutige Diagnose durchlaufen häufig einen sehr langen Leidensweg», sagt Prof. Dr. med. Dominik Schaer, stellvertretender Direktor der Klinik und Poliklinik für Innere Medizin am USZ. Dominik Schaer steht der Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose vor, die im Rahmen der vom Kanton Zürich angeschobenen Strategie «Hochspezialisierte Medizin» vom USZ und vom Kinderspital 2017 lanciert worden ist.

Letzte Möglichkeit auf Antworten

In den zwei Jahres ihres Bestehens hat die interdisziplinär agierende Stelle bereits über hundert komplexe Fälle unter die Lupe genommen. «Das fängt bei generalisierten Schmerzproblemen an, geht über Muskelschwächen oder Stoffwechselstörungen und reicht bis hin zu seltenen genetischen Entzündungskrankheiten», erklärt Dominik Schaer. Gemeinsam ist den Einzelfällen nicht nur der lange Leidensweg, sondern auch der Umfang der Krankenakte, die Liste der bisherigen Arztkonsultationen und das für den Betroffenen unbefriedigende Resultat. «Für die meisten unserer Patientinnen und Patienten sind wir so etwas wie die letzte Möglichkeit, eine Antwort auf die Frage zu bekommen, was ihnen nicht oder eben doch fehlt», bemerkt Dr. med. Jana Habermann, Oberärztin und Koordinatorin der Anlaufstelle.

Im Normalfall wird der oder die Betroffene vom Hausarzt oder von einem Spezialisten an die Anlaufstelle überwiesen. Via Internet (www.zentrumseltenekrankheiten.ch) ist aber auch eine direkte Kontaktaufnahme durch den Patienten möglich. «Um aktiv zu werden, brauchen wir unter anderem Einsicht in die Krankenge- schichte», führt Jana Habermann aus. Gut drei Monate nach der schriftlichen Anmeldung erfolgt in der Regel ein erstes Gespräch zwischen Ärzten und Patient. An diesem Gespräch müssten durchaus auch mal allzu hohe Erwartungen heruntergeschraubt werden. «Die Chance, dass wir wie Dr. House einer mysteriösen Erkrankung auf die Spur kommen oder auf die Schnelle die Lösung für ein Problem finden, ist eher gering», betont Dominik Schaer.

Alles andere als Dr. House

Mit Dr. House, dem misanthropisch veranlagten Diagnostiker aus der gleichnamigen US-Fernsehserie, haben Dominik Schaer und sein Team wenig gemein. Das öffentlichkeitswirksame Spektakel halte sich am USZ in Grenzen, hält der Leiter der Anlaufstelle schmunzelnd fest. «Bei uns ist der Erfolg primär das Resultat harter Knochenarbeit.» Und Knochenarbeit bedeutet in diesem Zusammenhang in erster Linie einmal Fleissarbeit. Denn nicht selten umfassen die von den Patienten eingereichten Arztberichte mehrere hundert Seiten. Diese auf Anhaltspunkte zu durchforsten, von denen eine klare Diagnose abgeleitet, respektive eine bestehende untermauert werden kann, erfordert viel, sehr viel Zeit. Und viele Personen: je nach Fall bis zu einem halben Dutzend Spezialisten verschiedener Fachrichtungen und Studierende, die während ihres medizinischen Mantelstudiums am Fall mitarbeiten.

Ausweg aus der Ohnmacht

Wenngleich die Hoffnungen der Betroffenen vielleicht in eine andere Richtung gehen – mitunter kommen die Spezialisten der Anlaufstelle zum selben Schluss wie die vom Patienten im Vorfeld aufgesuchten Ärzte. «Körperliche Probleme können sich län gerfristig bekanntlich auf die Psyche auswirken», erklärt Dominik Schaer. So sind es denn auch häufig psychosomatische Erkrankungen, die letztendlich diagnostiziert werden. Angesichts der Ohnmacht, der die Betroffenen über eine lange Zeit ausgesetzt waren, kann ein solcher Befund durchaus eine Befreiung sein – und das Ende einer langen Odyssee darstellen.


​«Ich habe mich endlich ernst genommen gefühlt.»

Natalie Getzmann, 38, ist Polizistin, lebt in fester Beziehung und ist Mutter von drei Kindern. Natalie Getzmann hat das Angebot der Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose in Anspruch genommen. Das Resultat löste bei ihr nicht nur in medizinischer Hinsicht etwas aus.

















Frau Getzmann, weshalb sind Sie mit der Anlaufstelle für Patienten ohne Diagnose in Kontakt gekommen?

Begonnen hat alles im März 2012 mit einer Grippe. In der Folge litt ich unter muskulärer Schwäche und Kurzatmigkeit, bekundete grosse Mühe beim Treppensteigen und verspürte einen unangenehmen Druck unter dem rechten Rippenbogen. Zu den körperlichen Beschwerden wie Belastungsintoleranz und Muskelzuckungen gesellten sich mit der Zeit seelische, so etwa Durchschlafstörungen und Probleme mit Magen und Darm.

Sie waren nicht beim Arzt?

Doch, natürlich. Vom Hausarzt über den Lungen- und den Zeckenspezialisten bis hin zum Psychiater und Alternativmediziner – insgesamt bin ich bei über zwanzig Ärzten vorstellig geworden. Häufig habe ich mich nicht wirklich ernst genommen gefühlt.

Wie sind Sie auf die Anlaufstelle aufmerksam geworden?

Auf der Suche nach Ratgebern habe ich Stunden und Tage im Internet verbracht. Da bin ich dann auch auf die Anlaufstelle gestossen und habe mich umgehend mit ihr in Kontakt gesetzt.

Mit welchem Resultat?

Was das Medizinische betrifft, so konnte eine schon früher gestellte Diagnose bestätigt werden, wonach ich an einer organischen Krankheit leide. Ich weiss jetzt also, was ich habe, respektive, was ich nicht habe. Auf der anderen Seite haben die umfangreichen Abklärungen bei mir einen Prozess ausgelöst: Ich sehe den Umgang mit meiner Krankheit als eine Herausforderung, an der man entweder zerbricht oder sie annimmt. Ich habe mich entschieden, die Herausforderung anzunehmen und mich trotz Einschränkungen wieder auf die schönen Dinge im Leben zu konzentrieren.



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