Als Diana Bustos Ordoñez mit 31 Jahren die Diagnose Parkinson erhielt, geriet ihr Leben aus dem Gleichgewicht. Zum Internationalen Parkinson-Tag am 11. April teilt sie ihre Erfahrungen. Ein Bericht über den Mut zur Veränderung und die Bedeutung von Vertrauen in der Medizin.
Die Diagnose im Januar 2014 war ein tiefer Einschnitt in meinem Leben. Mit 31 Jahren rechnet man nicht mit einer chronischen neurologischen Erkrankung. Die ersten Monate waren geprägt von grosser Verunsicherung. Ich suchte Spezialistinnen und Spezialisten in mehreren Ländern auf, immer in der vergeblichen Hoffnung, dass sich die Diagnose als Fehler herausstellt. Erst nach und nach konnte ich die Diagnose für mich annehmen.
Die richtige Begleitung finden
Als ich 2022 in die Schweiz zog, war die Suche nach der richtigen medizinischen Begleitung entscheidend. Eine Überweisung führte mich schliesslich an das Universitätsspital Zürich. Schon beim ersten Termin erlebte ich eine Atmosphäre, die verbindlich und wertschätzend war. Das Team nahm sich Zeit für meine Fragen, hörte aufmerksam zu und bezog mich aktiv in alle Schritte ein.
Diese Kombination aus Professionalität und Empathie gab mir erstmals seit langer Zeit das Gefühl, wirklich gut aufgehoben zu sein. Dieses Vertrauen ist auch der Grund, warum ich dem USZ treu bleibe, obwohl ich mittlerweile im Tessin lebe. Für meine Kontrollen reise ich regelmässig aus Bellinzona nach Zürich.
Die Entscheidung für die Tiefe Hirnstimulation
Als die Parkinsonmedikamente nicht mehr gut wirkten, wurde die Möglichkeit einer Tiefen Hirnstimulation (THS) besprochen. Anfangs war das für mich ein grosser gedanklicher Schritt. Ein Eingriff am Gehirn, vor allem im wachen Zustand, löst natürlich Respekt aus. Die umfassende Aufklärung und die enge, persönliche Begleitung am USZ halfen mir jedoch, diesen Schritt zu gehen.
Die Operation hat meinen Alltag massiv verbessert. Sie gehört zu den besten Erfahrungen meines Lebens. Durch den Eingriff wurde ich buchstäblich wieder ich selbst, was ich heute als Wiedergeburt bezeichnen würde. Meine Bewegungsabläufe gelingen wieder kontrollierter, ich kann viele Tätigkeiten wieder selbstständig ausführen und brauche keine Parkinsonmedikamente mehr. Die Tiefe Hirnstimulation ist keine Heilung, aber sie gibt mir ein grosses Stück Lebensqualität, Sicherheit und Freiheit zurück.
Mehr Lebensqualität im Alltag mit Parkinson
Parkinson ist ein Teil meines Lebens, aber ich lasse mich nicht mehr von der Krankheit treiben. Ich habe gelernt, geduldiger zu sein und mein eigenes Tempo bewusster wahrzunehmen. Trotz der Herausforderungen entdecke ich neue Interessen und finde Wege, mich weiterzuentwickeln. Die Diagnose hat mich gelehrt, achtsamer mit meinen Ressourcen umzugehen.
Mut und Orientierung für Betroffene
Eine Parkinson-Diagnose bringt viele Veränderungen mit sich, aber sie bedeutet nicht, dass ein erfülltes Leben nicht mehr möglich ist. Eine fachkundige und zugleich menschliche Begleitung gibt Orientierung und Stabilität. Mein Rat an andere Betroffene ist es, offen für neue Behandlungsmöglichkeiten zu bleiben und sich ein Umfeld zu suchen, das einen auf diesem Weg stützt.
Ich bin dem Team der Neurologie und Neurochirurgie am USZ zutiefst dankbar. Sie haben mir in einer Zeit der grossen Ungewissheit genau die Stabilität und Orientierung gegeben, die ich brauchte, um meinen eigenen Weg mit der Krankheit zu finden.
