Im Rahmen dieser Untersuchung werden in der Schweiz etwa 500 Patientinnen und Patienten mit Hidradenitis suppurativa aufgenommen. Diese langfristige Erhebung von Daten vieler Patientinnen und Patienten wird als „Patientenregister“ bezeichnet.
Ziel der Studie
Unser Forschungsvorhaben wird in dieser Informationsschrift als Hidradenitis suppurativa-Register bezeichnet. Wenn Sie an diesem Hidradenitis suppurativa-Register teilnehmen, sind Sie eine Teilnehmerin bzw. ein Teilnehmer.
Ziel dieses Forschungsprojekts ist es, die Wirksamkeit moderner Therapien für Hidradenitis suppurativa unter Alltagsbedingungen sowie deren Nutzen für die Patientinnen und Patienten und die Sicherheit dieser Therapien zu untersuchen.
Wir wenden uns an Sie, da alle Personen teilnehmen können, die aufgrund ihrer Hidradenitis suppurativa (Akne inversa) eine medikamentöse Behandlung erhalten. Teilnehmen können insbesondere Patientinnen und Patienten, bei denen neu eine medikamentöse Therapie mit einem Biologikum oder einer herkömmlichen systemischen (innerlich anzuwendenden) Substanz begonnen wird.
Wer kann teilnehmen?
Personen mit der Diagnose Hidradenitis suppurativa (Akne inversa), welche mindestens 18 Jahre alt sind.
Ablauf
Die Teilnahme bedeutet für Sie, dass Sie heute, in drei Monaten, in sechs Monaten sowie anschließend in halbjährlichen Abständen einen Fragebogen zu Ihrem aktuellen Erkrankungsstand, Ihrem Befinden und möglichen Nebenwirkungen der Medikamente ausfüllen.
Den Fragebogen können Sie entweder elektronisch oder in Papierform bei Ihrem Hautarzt bzw. Ihrer Hautärztin erhalten. Falls Sie den Fragebogen elektronisch ausfüllen möchten, müssen Sie dem Studienteam Ihre E-Mail-Adresse mitteilen, da Sie regelmäßig Aufforderungen zum Ausfüllen der jeweiligen Fragebögen erhalten. Um auf den elektronischen Fragebogen zuzugreifen, müssen Sie sich mit Ihren Zugangsdaten in unserem System anmelden.
Der zeitliche Aufwand für das Ausfüllen des Fragebogens ist individuell, wird jedoch von unserer Seite auf etwa 10 bis 20 Minuten geschätzt. Die Studiendauer ist auf zehn Jahre festgelegt. Damit wir auch bei einem möglichen Wechsel Ihres Arztes oder Ihrer Ärztin mit Ihnen in Kontakt bleiben können, bittet Sie die Studienzentrale um Angabe Ihres Namens, Ihrer Adresse und Ihrer Telefonnummer.
Entschädigung
Original Studienname
HS-Register
BASEC-Nummer
KEK ID 2019-00306