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Autobiographie „husten verboten“ – 39 Jahre ohne Diagnose

05. April 2022

Hansruedi Silberschmidt erzählt in der Autobiographie «husten verboten» vom Leben mit einer seltenen Krankheit, die viele Jahre unerkannt bleibt.

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist nicht nur ein ständiger Kampf um Gesundheit und Wohlbefinden. Es ist oft auch eine jahrelange Suche nach der richtigen Diagnose. Hansruedi Silberschmidt schildert in der Autobiographie «husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit» seinen langen und steinigen Lebensweg mit der Krankheit Primäre Ziliendyskinesie, den Weg vom kränklichen Knaben mit zahllosen gesundheitlichen Krisen bis zum engagierten Betroffenen.

Wenige Stunden nach der Geburt liegt das Baby Hansruedi schon im Inkubator, weil es immer wieder Atemunterbrüche hat. Sein Gesundheitszustand wird sich auch in den nächsten Monaten und Jahren nie normalisieren. Stabilere Phasen wechseln ab mit heftigen fiebrigen Infekten, die sich periodisch häufen und alle verängstigen und ratlos zurücklassen. Auch mehrfache Krankenhaus- und Heimaufenthalte führen zu keiner Verbesserung, im Gegenteil. In den 1960er- und 1970er-Jahren muss der Knabe mehrfach die schroffe Trennung vom Elternhaus und traumatische Behandlungen bis hin zu Misshandlungen erdulden. Er hat eine Krankheit, die es gar nicht gibt und die niemand behandeln kann. Trotzdem kämpft er sich durch die Schulzeit und will auf keinen Fall frühzeitig Rentner werden.

In der zweiten Hälfte des Buches schildert der Autor seinen weiteren Lebensweg bis zur späten Diagnose. Mit 39 Jahren erfährt er, dass sein Leiden tatsächlich auch einen Namen trägt: Eine medizinische Diagnose namens Primäre Ziliendyskinesie. Von heute auf morgen ist er kein kränklicher Sonderling oder gar Simulant mehr, sondern ein Betroffener mit einer konkret beschreibbaren seltenen Krankheit. Spät schafft er es, sich beruflich zu etablieren und ein Gleichgewicht zu finden zwischen Arbeit und täglicher gesundheitlicher Pflege. Und er lernt in einem Selbsthilfeverein zahlreiche Mitbetroffene kennen und engagiert sich aktiv für deren Anliegen.

Die beeindruckende Geschichte von Hansruedi Silberschmidt kann allen Mut machen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind und sich damit oft allein und hilflos fühlen. Bis heute gelten solche Menschen auch als Waisen der Medizin.

ISBN 978-3-907243-00-8
Das Buch ist im Buchhandel oder direkt beim Autor erhältlich.

Auskünfte

Hansruedi Silberschmidt
Bahnhofstrasse 260
8623 Wetzikon

Tel. +41 79 255 83 08