Es gibt verschiedene Ansätze, um die Duchenne Muskeldystrophie zu behandeln. Entweder durch die Physotherapie, einen operativen Eingriff, durch Medikamente oder durch eine Langzeitbeatmung, je nach dem, wie weit fortgeschritten die Krankheit ist. Sie können aber auch etwas selbst tun, um die Symptome einzuschränken.
Es gibt verschiedene Massnahmen, die den Betroffenen ihren Alltag erleichtern.
Wenn Gelenke infolge verkürzter Muskeln, Sehnen und Bänder steif geworden sind, lässt sich dies oftmals chirurgisch korrigieren. Auch bei einer Skoliose wird nach Möglichkeit frühzeitig operiert, damit sich die Wirbelsäule nicht noch weiter verbiegt. Eine ausgeprägte Skoliose kann nämlich sehr schmerzhaft sein und die Atmung erheblich behindern.
Im Verlauf der Muskeldystrophie kommt es mit abnehmender Atemmuskelkraft zum chronischen Atemversagen, welches sich zuerst im Schlaf manifestiert, später auch am Tag zu Atemnot führt. Die rechtzeitige Einleitung der nächtlichen sogenannten nicht-invasiven Beatmung über eine Maske ist essentiell auch um Tagesmüdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und häufige Atemwegsinfekte zu vermeiden. Die Beatmung wird im Verlauf auch tagsüber bis hin zu 24h notwendig werden. Die Langzeitbeatmung ist im Hinblick auf Verbesserung von Lebensqualität und Überleben die wichtigste Therapie bei Duchenne Muskeldystrophie. Sie hat zur Verlängerung der Lebenserwartung von 15-20 Jahre auf heute über 35 Jahre geführt. Besprechen Sie mit uns allfällige Symptome, welche auf eine Atemstörung im Schlaf hinweisen, und die geplante Einleitung der Beatmung, frühzeitig.
Es gibt bislang kein Medikament, mit dem sich die Erkrankung stoppen oder heilen lässt. Einige Wirkstoffe können aber die Lebensqualität der Betroffenen erheblich verbessern. Dazu zählen beispielsweise:
Duchenne-Erkrankte und Angehörige können die Therapie wertvoll unterstützen. Einige Beispiele:
Chronische Erkrankungen wie die Duchenne Muskeldystrophie sind oft sehr belastend für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Dann können Selbsthilfegruppen eine gute Unterstützung sein. Duchenne-Jungen haben dort Kontakt zu anderen Erkrankten. Und Angehörige können sich untereinander über Sorgen, Ängste und Herausforderungen im Alltagsleben mit der Duchenne Muskeldystrophie austauschen.
Stv. Klinikdirektorin, Klinik für Pneumologie
Leitende Ärztin, Klinik für Pneumologie
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