Lymphangioleiomyomatose (LAM) Behandlung

Therapien im Überblick

  • Immunsuppressiva: Zum Einsatz kommt der Wirkstoff Sirolimus oder Everolimus aus der Gruppe der Immunsuppressiva, welche die Aktivität des Immunsystems und insbesondere die Proliferation der LAM-Zellen bremsen. S Sirolimus stabilisiert die Lungenfunktion, lindert die Atemprobleme und sorgt für eine bessere Lebensqualität. Beim Absetzen der Behandlung schreitet die LAM allerdings wieder fort. Manchmal setzen wir bronchienerweiternde Medikamente (Bronchodilatatoren) ein. Sie erweitern die Bronchien und lindern die Atemnot.
  • Sauerstofftherapie: Bei fortgeschrittener LAM hilft eine Sauerstofftherapie, um den Sauerstoffmangel auszugleichen. Betroffene Personen werden körperlich wieder fitter und leistungsfähiger. Manchmal ist auch eine Langzeitbehandlung mit Sauerstoff notwendig.
  • Lungentransplantation: Sie ist eine Möglichkeit, wenn die Lymphangioleiomyomatose weit fortgeschritten ist. Allerdings sind Spenderorgane in vielen Ländern knapp, auch in der Schweiz. So warten viele Patienten und Patientinnen lange Zeit auf ein neues Organ. Die Lungentransplantation erfordert einen guten Allgemeinzustand und ist eher für jüngere Frauen geeignet. Nach einer Transplantation ist die Prognose gut – bislang haben Fachkräfte keine Rückfälle beobachtet, bei denen die Gewebewucherungen oder Tumoren wiedergekehrt sind.

Sie können auch selbst etwas tun, um Ihre Symptome zu lindern und den Verlauf der Lymphangioleiomyomatose positiv zu beeinflussen. Einige Tipps:

  • Nehmen Sie an einer Atemschulung bei einem Physiotherapeuten oder einer Physiotherapeutin teil. Sie erlernen dort besondere Atemtechniken, durch die Sie konzentrierter ein- und ausatmen, besser Luft bekommen und sich besser entspannen können.
  • Rauchen Sie nicht, weil der Qualm Ihre Lunge noch mehr strapaziert. Falls Sie Raucher/-in sind, versuchen Sie den Rauchstopp. Oft gelingt er nicht aufs erste Mal. Lassen Sie sich davon keinesfalls entmutigen, sondern probieren Sie es erneut. Sie können sich auch professionelle Unterstützung suchen.
  • Achten Sie auf einen ausreichenden Impfschutz. Lassen Sie sich gegen Grippe (Influenza) und Pneumokokken impfen. So schützen Sie Ihre Lunge besser vor gefährlichen Viren und Bakterien.
  • Achten Sie auf ein gesundes Körpergewicht.
  • Treiben Sie Sport.
  • Inhalatoren helfen bei verengten Atemwegen und lindern die Atemnot.
  • Verzichten Sie auf hormonelle Verhütungsmittel, die Östrogene enthalten. Die LAM kann sich verschlechtern. Aus dem gleichen Grund verwenden Sie in und nach den Wechseljahren besser keine Hormonersatztherapie.
  • Eine Schwangerschaft sollten Sie immer ausführlich mit uns besprechen, denn der erhöhte Östrogenspiegel kann die Lymphangioleiomyomatose verschlimmern.

Selbsthilfe und weiterführende Informationen bei Lymphangioleiomyomatose

Manchen Menschen helfen der Austausch und die Begegnung mit anderen betroffenen Personen. So erfahren sie, dass sie mit ihrer Krankheit, den Nöten und Ängsten nicht alleine sind. Folgende Selbsthilfegruppen bieten Rat und Unterstützung bei Lymphangioleiomyomatose und Tuberöser Sklerose:

Interview mit dem Lungenspezialisten und Oberarzt Dr. med. Christian Clarenbach:

LAM regelmässig kontrollieren lassen

Frauen mit LAM sollten regelmässige Kontrolluntersuchungen bei uns wahrnehmen. Sie kontrollieren die Lungenfunktion und überprüfen, wie sich die Erkrankung entwickelt.

Verantwortlicher Kaderarzt

Christian Clarenbach, PD Dr. med.

Leitender Arzt, Klinik für Pneumologie

Tel. +41 44 255 38 28
Spezialgebiete: Leiter Interstitielle und seltene Lungenerkrankungen

Für Patientinnen und Patienten

Sie können sich als Patientin oder Patient nicht direkt zu einer Konsultation anmelden. Bitte lassen Sie sich durch Ihren Hausarzt, Ihre Hausärztin, Ihren Spezialisten oder Ihre Spezialistin überweisen. Für Fragen nutzen Sie unser Kontaktformular.

Kontaktformular

Für Zuweisende

Weisen Sie Ihre Patientin oder Ihren Patienten online, per Mail oder Post zu.

 

Universitätsspital Zürich
Klinik für Pneumologie
z.H. (gewünschten Arzt/Ärztin hier einsetzen)
Rämistrasse 100
8091 Zürich

Tel. +41 44 255 22 21
Online zuweisen

Verantwortlicher Fachbereich

Verwandte Krankheiten