Auch Sie selbst können etwas für Ihre Gesundheit (oder für die Gesundheit Ihres Angehörigen) tun. Vor allem, indem Sie auf richtige Ernährung achten: Forschende empfehlen, überwiegend kalorienhaltige und vitaminreiche Nahrung einzunehmen sowie zusätzlich fettlösliche Vitamine. Und im Gegensatz zu den Ernährungstipps bei vielen anderen Krankheiten gilt bei der zystischen Fibrose: Sparen Sie beim Kochen und Würzen nicht mit Salz.
Am besten nehmen Sie an Schulungen teil, die man Ihnen bei einer CF-Erkrankung anbietet. Hier lernen Sie (als betroffene Person ebenso wie als Angehörige) mit zystischer Fibrose in unterschiedlichen Lebensphasen umzugehen. Die CF-Schulungen beinhalten nicht nur medizinische Aspekte, sondern meist auch soziale, psychologische, rechtliche und finanzielle Fragen. Hierzu werden Sie auch durch ein interdisziplinäres Team von Fachleuten, Sozialarbeitenden und einer Pflegefachperson (CF-Nurse) begleitet. Da die Krankheit grundsätzlich im Kindesalter bemerkbar macht, werden diese Schulungen vom Kinderspital angeboten.
Wir werden Ihnen einige der folgenden Therapien und Wirkstoffe empfehlen:
- Schleimlösende Medikamente (Mukolytika) sollen bewirken, dass sich der Schleim in der Lunge verflüssigt.
- Bronchodilatatoren sind Wirkstoffe, die die Bronchien erweitern. Oft werden sie inhaliert, zum Beispiel mit einem Spray (Dosieraerosol).
- Inhalationen mit hochprozentiger Kochsalzlösung wirken ebenfalls schleimlösend.
- Antibiotika haben die Aufgabe, Bakterien und die von ihnen ausgelösten Infektionen der Atemwege zu bekämpfen.
- Die autogene Drainage ist eine physiotherapeutische Übung mit einer speziellen Atemtechnik. Es erleichtert das Abhusten von Schleim.
- Ivacaftor, Lumacaftor und Tezacaftor sind Wirkstoffe, die bei einem Teil der CF-Patienten und CF-Patientinnen (je nach Form der genetischen Mutation) die Lungenfunktion und die Funktion anderer Organe verbessern können. Zudem wird die Häufigkeit von Infektionen oft reduziert.
- Pankreas-Enzyme (meist in Form von Kapseln mit dem Verdauungsenzym Pankreatin) unterstützen die Arbeit der Bauchspeicheldrüse. So kann die Verdauung verbessert werden und oft ein Gewichtsverlust vermieden werden.
