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Leben mit nicht-heilbaren Erkrankung

News aus dem Fachbereich

03. Februar 2022

Sich am Leben zu freuen, die Hoffnung bewahren und sich gleichzeitig mit dem Tod zu versöhnen – das ist eine der schwierigsten Aufgaben, wenn die Krankheit aller Voraussicht nach unheilbar ist.

Der Moment, in dem klar wird, dass die Krebserkrankung mit grosser Wahrscheinlichkeit nicht mehr heilbar ist, ist für die meisten Menschen ein massiver Einschnitt. Manche Patienten haben diesen Moment als «Sturz aus der Wirklichkeit» beschrieben.

Gefühle von Angst, Zorn, Enttäuschung, tiefer Verzweiflung, Ohnmacht, Trauer und wechseln sich ab mit Momenten der Hoffnung, der Schicksalsergebenheit oder auch des Nicht-Wahrhaben-Wollens. Zukunftspläne und Perspektiven sind vorerst zerstört, gewohnte Tagesabläufe und Kontakte mit vertrauten Menschen können sich krankheitsbedingt ändern und völlig neue Fragen auftreten.

Es gibt kein «richtig» oder «falsch»

In dieser Situation gibt es kein Patentrezept und kein «richtig» oder «falsch». Zu individuell sind die Lebensgeschichten, zu unterschiedlich sind wir als Menschen mit unseren Werten und Bedürfnissen, die sich im weiteren Verlauf auch ändern können.

«Ich spürte den Druck, zu «kämpfen» und nicht zu früh aufzugeben. Aber keine der Therapien führte zur Heilung», schrieb beispielsweise eine schwer krebskranke Frau in einer Ärztezeitschrift. Sie entschied, ihre Lebensqualität stärker zu gewichten als die kleine Hoffnung auf eine Heilung.

«Indem ich diese Entscheidung traf, hatte ich wieder das Gefühl, Kontrolle über die Dinge zu gewinnen. Meine Zeit ist wertvoll und es gibt noch so viel, das ich geniesse – im Garten zu sein, die Vögel zwitschern zu hören und Zeit mit meinem Partner, meinen Freunden, der Familie und der Katze zu verbringen. Ich habe auch begonnen, die Sterne zu betrachten …».

Lebensqualität und Lebenszeit

Anderen Menschen ist es wichtig, so lange wie möglich zu leben und alle medizinisch sinnvollen Behandlungen zu erhalten, eventuell auch an Studien von neuen, noch nicht zugelassenen Therapien teilzunehmen, in der Hoffnung auf eine Lebenszeitverlängerung.

Beide Wege – und auch die unzähligen dazwischen – sind legitim und individuell. Solche weitreichenden Entscheidungen trifft man besser bewusst und überlegt. Die sorgfältige Aufklärung durch einen Arzt, dem man vertraut, bildet dafür ein wichtiges Fundament. Oft ist es auch hilfreich, sich mit den engen Angehörigen auszutauschen.

Ändern sich die äussere Situation oder Ihre inneren Werthaltungen, können Sie Ihre Entscheidungen überprüfen und gegebenenfalls anpassen.

Die Erfahrungen von anderen

Menschen, die diesen Weg schon gegangen sind, haben Empfehlungen für andere in ähnlicher Lage hinterlassen:

  • Sich auf das konzentrieren, was einem wichtig ist und was das Leben trotz der Erkrankung noch sinnvoll macht.
  • Dem Behandlungsteam und den Nächsten mitteilen, welche Wünsche, Ziele und Prioritäten man hat.
  • Aussprechen, was im Innersten bewegt, auch das Leid teilen und dabei keine Angst vor starken Gefühlen zu haben.
  • Immer wieder Raum schaffen für Schönes und frohe Gedanken.
  • Die Dinge angehen, die man in seinem Leben noch in Ordnung bringen möchte.
  • Sich Hilfe, Unterstützung und Trost holen.
  • Nach und nach seinen Frieden machen mit den Verlusten, welche die Erkrankung mit sich bringt.
  • Auf das Beste hoffen und sich zugleich aufs Schlimmste vorbereiten.

Der letzte Punkt ist für viele der Schwierigste. Denn die wenigsten Menschen befassen sich gern mit den Fragen, die sich kurz vor dem Lebensende stellen könnten. Manche scheuen sogar davor zurück, aus Sorge, «den Teufel an die Wand zu malen» und das Unglück damit geradezu herbeizurufen. Es ist aber wichtig, sich klarzumachen: Offene Kommunikation über Tod und Sterben beschleunigt den Sterbeprozess nicht. Und es hat auch nichts damit zu tun, sich aufzugeben.

Das Gegenteil ist der Fall: Langfristig wirkt es sich entlastend aus, Gefühle, Gedanken und auch Wünsche zum näher rückenden Tod offen auszusprechen – auch wenn dies zuerst eine Konfrontation mit existenziellen Themen bedeutet.

Auch das Leid miteinander teilen

Manchmal kommt es in Familien zu einer «Allianz des Schweigens». Das bedeutet, dass manche Dinge nicht angesprochen werden, um einander zu schonen, obwohl alle darum wissen. Der nahende Tod steht dann permanent im Raum – und doch bleibt jeder mit dem Leid und auch dem Ungesagten für sich allein. Insbesondere Kindern sollte jedoch die Möglichkeit gegeben werden, sich auf den Tod eines Elternteils vorbereiten zu können. Psychoonkologische und palliativmedizinische Unterstützung, Gespräche mit anderen Betroffenen, dem Hausarzt oder spirituelle Begleitung können in derartigen Situationen eine Stütze für alle Beteiligten sein.

Neben diesen existenziellen Inhalten werden eventuell auch praktisch-alltägliche Themen im Verlauf wichtig: Braucht es Hilfsmittel, etwa einen Dusch-Rollstuhl oder ein Pflegebett? Gibt es finanzielle Unterstützungsleistungen und wo kann man sie beantragen? Wie verfasse ich ein Testament? In solchen Belangen wissen die Krebsliga und Sozialarbeiter oft Rat.

Vorausplanen und Zurückschauen

Palliativmediziner empfehlen, auf drei Ebenen vorauszuplanen: Eine allgemeine Planung zur weiteren Lebensgestaltung, eine krankheitsspezifische Planung und einen «Plan B» für den Fall, dass man sich selbst nicht mehr äussern kann.

Neben diesem «Vorausschauen» hat am Lebensende aber auch das «Zurückblicken» einen wichtigen Platz: Auf welche Leistungen in Ihrem bisherigen Leben waren Sie stolz? Wann fühlten Sie sich am lebendigsten? Welche Hoffnungen haben Sie für Ihre Nächsten? Was hat das Leben Sie gelehrt, das Sie gern weitergeben möchten? Das sind vier von zehn Fragen, die bei der «Dignity-Therapie» besprochen werden können. Diese kurze Gesprächstherapie kann helfen, um würdevoll Abschied zu nehmen und den Hinterbliebenen ein Dokument zur bleibenden Erinnerung zu hinterlassen.

Was man tun kann

  • Fragen Sie Ihre Ärzte oder andere Mitglieder der Behandlungsteams alles, was Ihnen wichtig ist. Am besten ist, sich vorab eine Liste mit Fragen zu machen, die Sie stellen möchten.
  • Fragen Sie nach, wenn Sie etwas nicht verstehen und bleiben Sie, wo nötig, beharrlich, um klare Antworten zu erhalten.
  • Fragen Sie nicht nach Dingen, die Sie in diesem Moment nicht wissen möchten. Teilen Sie Ihrem Behandlungsteam mit, was Sie nicht erfahren wollen und worüber Sie zum aktuellen Zeitpunkt nicht sprechen möchten. Sie können dies zu einem späteren Zeitpunkt nachholen – oder auch bleiben lassen. Es gibt auch ein Recht auf Nicht-Wissen.
  • Wenn Sie sich im Internet informieren möchten, wählen Sie vertrauenswürdige Websites. Auch seriöse wirkende Websites mit scheinbar hohen Zugriffszahlen oder guten Bewertungen durch andere Nutzer können falsche Informationen liefern. Tipps für die Suche im Internet
  • Geben Sie möglichst umfassend Ihre Beschwerden an. Körper und Seele sind eine untrennbare Einheit. Eine möglichst gute Kontrolle von Schmerzen, Übelkeit, Fatigue, Schlafstörungen oder anderen Symptomen verhindert unnötiges Leid und verbessert Ihre Lebensqualität. Dabei kommen neben Arzneimitteln auch nicht-medikamentöse Massnahmen zum Einsatz.
  • Teilen Sie Ihrem Behandlungsteam und ihren Nächsten mit, was Ihnen in Ihrer Situation am wichtigsten ist. Zögern Sie nicht, Ihre Bedürfnisse zu äussern.
  • Scheuen Sie sich nicht, andere um Hilfe zu bitten. Nehmen Sie Hilfe, die Ihnen angeboten wird, an, wenn Ihnen danach ist.
  • Überlegen Sie, wer oder was Ihnen Trost spenden kann. Das kann zum Beispiel ein Seelsorger sein, religiöse Texte, das Verweilen an einem Lieblingsort, ein Haustier …
  • Ziehen Sie bei Gesprächen mit Fachleuten oder für wichtige Entscheidungen eine Vertrauensperson bei, wenn Ihnen diese Unterstützung guttut.
  • Manche Betroffene berichten über ein Gefühl der Isolation von anderen Menschen durch ihr Wissen um den nahenden Tod, das von anderen nicht geteilt wird. Vielleicht würden Sie auch gern einfach hören, wie Andere mit einer solchen Situation umgehen und /oder selbst anderen Unterstützung bieten. Auf der Seite SelbsthilfeSchweiz sind alle Selbsthilfegruppen der Schweiz aufgeführt. Gern helfen Ihnen auch die Kantonale Krebsliga, Ihr Psychoonkologe oder der Krebsspezialist weiter.
  • Für viele Menschen ist es beruhigend, ihre Wünsche schriftlich (und möglichst präzise für Ihre Situation) zu hinterlegen. Das gewährleistet, dass Ihre Angehörigen und das Behandlungsteam auch dann in Ihrem Sinne handeln, wenn Sie sich nicht mehr äussern können. Empfehlenswert ist das «Advanced Care Planning». Es beinhaltet unter anderem eine ausführliche Patientenverfügung, die auf verschiedene, individuelle Notfallsituationen eingeht. Diese wird in circa ein bis drei intensiven Gesprächen mit Ihnen und Ihren Angehörigen erarbeitet. Weitere Informationen und Adressen.

Speziell für Menschen mit fortgeschrittener Krebserkrankung gibt es verschiedene kurze Gesprächstherapien (zum Beispiel CALM – Managing Cancer And Living Meaningfully; Dignity Therapie). Sie helfen, den Sinn im Leben nicht zu verlieren und sich dem näher rückenden Lebensende zu stellen.

Psychoonkologie

Unsere Fachpersonen bieten den Betroffenen und Angehörigen zielgerichtet Unterstützung bei der Bewältigung der veränderten Lebenssituation.

Verantwortlicher Fachbereich

Klinik für Konsiliarpsychiatrie und Psychosomatik