Es gibt bisher noch wenige Studien, die eine größere Anzahl an Patienten mit ARVC/ACM über längere Zeit untersuchten. Daher fällt es häufig schwer, bestimmte Fragen von betreuenden Ärzten und Patienten über die Ursache der Erkrankung, deren Behandlung und Prognose beantworten zu können. Wir haben daher ein „ARVC/ACM Register“ etabliert, um eine größere Anzahl an Patienten über einen längeren Zeitraum studieren zu können und erhoffen uns so, wichtige Fragen zur Diagnose, Risikostratifizierung und Behandlung klären zu können.
Dieses Register besteht aus einer elektronischen Datenbank, in die medizinische Daten aller Patienten mit einer bestätigten/vermuteten ARVC/ACM, oder einer Herzerkrankung, die Gemeinsamkeiten mit einer ACM aufweisen kann, in einer verschlüsselten Form durch medizinisches Fachpersonal eingegeben werden, und anschliessend ausgewertet werden können.
Zudem sammeln wir bei manchen Patienten biologische Proben (Blutproben), welche in einer Biobank für spätere Fragestellungen der Forschung auf diesem Gebiet zur Verfügung stehen.
Ziel der Studie
Das Ziel dieses Forschungsprojektes ist es, das Krankheitsbild ARVC/ACM und ihre verwandten Erkrankungen (ACM Überlappungssyndrome), sowie deren Verlauf über die Zeit besser zu verstehen. Dazu möchten wir Faktoren finden, welche entweder mit verschiedenen Krankheitseigenschaften oder dem Fortschreiten der Erkrankung über die Zeit verbunden sind. Ausserdem möchten wir erfassen, welche Medikamente oder Eingriffe den natürlichen Krankheitsverlauf beeinflussen können. Daraus können wir wichtige Informationen über die von uns vorgeschlagenen Therapien gewinnen, um so in Zukunft die Behandlung für dieses Krankheitsbild weiter verbessern zu können.
Wer kann teilnehmen?
Patienten mit ACM, ARVC und Überlappungssyndrome arhythmogener Kardiomyopathien (wie z.B. dilatative Cardiomyopathie, hypertrophe Cardiomyopathie, linksventrikuläre Non-compaction Cardiomyopathie, Myokarditis, Sarkoidose, Brugada Syndrom, Long QT Syndrom, Short QT Syndrom)
Ablauf
Die Studienuntersuchung umfasst zunächst einen Fragebogen, in dem Sie uns möglichst genaue Angaben über Ihre medizinische Vorgeschichte geben sollen. Bei einigen Patienten wird eine Blutentnahme durch geschultes Personal durchgeführt. Insgesamt werden ca. 40-50 ml Blut aus einer Vene am Unterarm entnommen (als Vergleich, im Rahmen der Blutspende werden problemlos ca. 450 ml Blut entnommen), und anschliessend gelagert.
Die Untersuchungen weichen nicht von den Standarduntersuchungen ab, welche auch unabhängig von der Studie durchgeführt würden. Hierzu zählt die Blutentnahme für die Untersuchung des Erbguts auf genetische Veränderungen, die mit einer ARVC/ACM assoziiert sind, da diese genetische Untersuchung zur klinischen Routine zählt.
Der Zusatzaufwand, der für Sie durch die Studie entsteht, besteht im Ausfüllen des Fragebogens (ca. 20 Minuten).
Auch wenn Sie keine Konsultation am Universitätsspital Zürich haben und an einem anderen Ort betreut werden, können Sie am Register teilnehmen, indem Sie uns medizinische Berichte zu Ihrer Erkrankung zur Verfügung stellen.
Entschädigung
keine
Original Studienname
COnCOmitaNt pulse field ablation based pUlmonary vein isolation and lefT atrial appendage closure – The COCONUT GLOBAL study.
BASEC-Nummer
KEK-ZH 2014-0443 / BASEC PB_2016-02109