Breadcrumb Navigation

Patientin CF

Story

Tabletten, inhalieren, Physio – los geht’s!

23. Juni 2022

Bei Nora Arpagaus wurde die Erbkrankheit diagnostiziert, als sie ein halbes Jahr alt war. Nebst ihren Pferden hilft ihr die Unterstützung von allen Seiten, stets positiv zu bleiben.

Mit der Diagnose Cystische Fibrose lebe ich bereits mein ganzes Leben. Meine ersten Erinnerungen daran sind geprägt von vielen Infekten, ich war sehr oft krank. Dennoch musste ich in meiner Kindheit auf nichts verzichten: Ich fuhr Skirennen und Wasserski auf dem Walensee, ritt auf unseren Pferden, machte Judo. Dadurch kam ich mir selbst nie als die «Kranke» unter allen gesunden Menschen vor. Vielmehr ging es darum, was ich tun musste, damit ich wieder Sport treiben konnte. Wenn ich also krank war, lag ich zu Hause im Bett, nahm meine Tabletten und Inhalationen, ging in die Physio, und dann war ich wieder bereit. Ich stellte mich selbst nie als das arme, kranke Kind dar.

Hilfe von allen Seiten

Von meinen Lehrpersonen wurde ich stets unterstützt, wodurch auch die Teilnahme an Klassenlagern möglich war. Das ist für mich im Nachhinein überhaupt nicht selbstverständlich, denn ich bedeutete für die Lehrerinnen immer einen Mehraufwand. Ich brauchte Zeit, um meine Therapie in einem abgetrennten Zimmer durchzuführen, und musste jederzeit meine Mutter anrufen können. Dennoch wurde mir selten eine Teilnahme verweigert. Auch von meinen Klassenkameraden wurde ich nie gehänselt, wofür ich sehr dankbar bin. Höchstens spürte ich ein wenig Neid, weil ich im Gegensatz zu ihnen immer ein Telefon bei mir haben durfte. Meine Familie ging stets sehr gut mit der Krankheit um. Das grösste Ziel meiner Mutter war und ist es noch immer, dass ich alles im Leben tun kann, worauf ich Lust habe. Sie unterstützte mich bei allem und kommt noch heute jeweils zu den Kontrollterminen mit nach Zürich. Ich lebe gemeinsam mit ihr und unseren Pferden. Im Stall verbringe ich viel Zeit – die Pferde geben mir neben einer Passion auch Ruhe und Erholung; sie sind für mich ein Teil der Therapie.

COVID-19 und ich

Vor gut drei Jahren erlitt ich einen Rückschlag, weshalb Möglichkeiten für eine Lungentransplantation abgeklärt wurden. Das gilt als letzte therapeutische Massnahme. Zum Glück habe ich kurz vorher die CFTR-Therapie begonnen, die bei mir sehr gut angeschlagen hat. Eigentlich könnte ich inzwischen wieder einer Teilzeitstelle nachgehen. Gerne würde ich das tun, möchte mich aber dem Risiko einer für mich sehr gefährlichen COVID-Infektion so selten wie möglich aussetzen. So ziehe ich mich stark zurück, wofür ich immer wieder Unverständnis ernte. Aber obwohl ich einen gesunden Eindruck mache, habe ich noch immer nur 40 Prozent der normalen Lungenfunktion! Wieder einer Arbeit nachgehen zu können, das ist mein grosses Ziel.

Verantwortlicher Fachbereich

Klinik für Pneumologie

Verwandte Themen